MIJN LEVEN IS (WEER) VAN MIJ!
In 1999 ging ik met mijn moeder naar de musical Elisabeth. Wat was ik als jonge twintiger onder de indruk van Pia Douwes en Stanley Burleson. Het lied ‘Mijn leven is van mij’ werd vanaf dat moment mijn lijflied.
Ik herkende zoveel in het nummer en ik vermoed dat veel neurodivergente personen zich zullen herkennen in de tekst. Niet in het vierkantje passen en het recht willen hebben te leven zoals jij bent en wilt.
Gisteren zat ik weer met mijn moeder in het theater om naar Elisabeth te gaan. Om mijn moeder haar verjaardag te vieren en om te vieren dat ik weer helemaal kankervrij ben.
Ineens besefte ik dat musicals een rol speelden in mijn herstel. Drie musicals heb ik bezocht afgelopen maanden. Drie keer om een periode af te sluiten en een nieuwe periode in te luiden.
De arts zei bij aanvang van mijn behandeltraject dat ze een jaar van mijn leven gingen pakken. Mijn leven zou een jaar door hen worden bepaald. Maar erna zou ik het terugkrijgen en zonder kanker verder kunnen leven.
Op 6 januari ging ik met mijn dochters naar Moulin Rouge. Na een ontzettend heftig chemotraject voelde ik me in januari weer een beetje mens worden. Zonder haar, dat wel. Dus haarwerk op, make-upje op, pijnstilling mee en hup: ik was een kankerpatiënt ‘in disguise’..
Mijn man bracht en haalde ons want autorijden kon en mocht ik nog niet. Het voelde als een overwinning om het theater in te kunnen lopen. Ik had het gered. Ik had de chemo overleefd. Met de nodige kleerscheuren, maar ik had het gered.
Het was echter nog niet klaar. Op 7 januari zou ik geopereerd worden. Wat was ik bang. Mijn lijf had zulke klappen opgelopen met de chemo dat ik letterlijk ‘als de dood’ was dat ik de operatie niet zou overleven.
Toen ik in de pauze naar het toilet ging, was mijn hartslag boven de 160 slagen per minuut. Ook al zag ik er misschien niet uit als kankerpatiënt, ik voelde van binnen wel degelijk dat ik er eentje was en wat er de dag erna stond te gebeuren.
Samen met mijn meiden naar deze musical gaan, was dan ook echt wel beladen, maar wat heb ik genoten. Vooral van de gezichten van mijn meiden. Maar ook van het spel en de prachtige muziek en zang. Even gewoon leven, zo voelde het.
Al mijn Intenso’s maakten een vreugdedansje bij het luisteren en kijken naar de musical. Op die momenten ben ik zo dankbaar dat ik die intense gevoeligheden heb omdat ze het leven zo mooi kunnen maken. Ik kan daardoor zo diep voelen en ervaren. Dat voelt dan als een kadootje.
Ik dacht dat het chemotraject het zwaarste zou zijn. De operatie en vooral het herstel zou echter nog veel zwaarder blijken te zijn.
Wat was ik bang toen ik de operatiezaal in ging. Bang om niet meer wakker te worden. Bang dat mijn lijf de operatie niet aan zou kunnen. Ik ben in mijn hele leven nog nooit zo bang geweest als op dat moment.
Toen ik wakker werd uit de narcose, kon ik alleen maar huilen van opluchting. Ik bleef maar zeggen: ‘Ik ben zo blij voor mijn meiden dat ik nog leef.’
Ik had het verschrikkelijk gevonden voor hen als ze dat ook nog zouden moeten meemaken. Wat een bizar gevoel van opluchting was het weer wakker worden.
Helaas werd dat gevoel snel vervangen door hevige pijn. De zenuwpijn door het volledig okselkliertoilet (vreselijk woord..) was hels. De vacuümdrain zoog onder meer vast aan de zenuw in mijn arm.
Het herstel van de operatie was intens te noemen. Tot op de dag van vandaag deal ik met zenuwpijn. Maar langzaamaan begon ik na een paar maanden weer een beetje mens te worden.
De bestralingen stonden al te loeren naar me. Het kanker-behandeltraject was immers nog niet klaar..
Om me voor te bereiden op het laatste stuk van de behandeling besloot ik wat leuks te doen. Dit heb ik telkens, waar mogelijk, gedaan. De pot proberen te vullen met andere ervaringen om de traumatische (rouw)ervaringen aan te vullen.
Samen met mijn jongste dochter ging ik in Antwerpen naar The Phantom of the Opera. Met de trein, met zijn tweetjes. Wat voelde ik me sterk dat ik dit weer kon. Van ver gekomen, maar ik voelde weer zelfstandigheid en vrijheid.
Het waren de laatste kaartjes en we zaten op de laatste rij bovenin. Wat hebben we gelachen om het romantische nummer op een dakkoepel op het podium waarbij wij alleen de benen konden zien!
Mijn man kwam ons ophalen en dat was ook maar goed ook, want toen was de energie echt helemaal op. Maar wat had ik genoten, van de prachtige muziek, van het weer iets leuks kunnen doen, van het weer zorgen voor mijn dochter in plaats van zorg nodig te hebben.
De bestralingen dienden zich aan. Ik dacht dat het ergste wel achter de rug was en tijdens de bestralingen ging het op zich prima.
Ik gedijde goed bij het ritme van iedere dag erheen moeten en het team was erg vriendelijk. Het feit dat dit het laatste stukje behandeling was, gaf me ook veel kracht en energie. Het was bijna klaar!
De arts zei nog dat het venijn in de staart van de behandelingen zou zitten en dus erna komt. Maar toen ik op 21 maart de laatste behandeling achter de rug had, dacht ik echt dat het klaar was. Ik voelde me naar omstandigheden goed, dus het zou wel meevallen met die staart, dacht ik..
Dat viel echter helemaal niet mee. De klap kwam inderdaad twee weken na de bestralingen. Emotioneel, mentaal en fysiek.
Mijn huid kleurde zwart in mijn oksel en scheurde. Mijn borst en schouder deden flink pijn. De zenuwpijn nam weer toe. Algehele malaise, dat omschrijft die tijd het beste.
Mentaal en emotioneel had ik niet meer de kracht om het op te vangen en ik dook het (niet genoeg besproken) zwarte gat na kanker in. Kanker krijg je pas als het weg is, hoorde ik van iemand. En dat is zo ontzettend waar.
Ik herkende mezelf niet meer terug. Ik kreeg depressieve klachten, ik kon de pijn niet dragen en ik kon mijn bed niet meer uit. Alles was helemaal op. Dit was het dieptepunt in mijn traject.
Ik kwam in een vicieuze cirkel terecht. Ik heb behoorlijk wat ADHD/HSS kenmerken en heb dan ook prikkels nodig om me goed te voelen.
Door de pijn en vermoeidheid lukte het niet meer om die prikkels binnen te krijgen en dat maakte dat ik mentaal en emotioneel me juist steeds slechter ging voelen. Dat heeft dan ook weer effect op de pijn en zo zat ik muurvast op een gegeven moment.
We besloten een weekje weg te gaan met ons gezin en bleek het beste medicijn te zijn. Ik knapte op in Zakynthos. Het leven was er nog. Ik was er nog. En ondanks dat alles anders is, is er nog zoveel moois.
Ik genoot met volle teugen van het samenzijn, het eiland rond toeren, boottochtjes maken en vooral van gewoon weer leven. De pot weer vullen met andere ervaringen en avonturen. Uit die slaapkamer zijn waar ik de afgelopen maanden zoveel dagen en nachten heb doorgebracht.
Ik voelde me nu sterk genoeg om ook deze periode af te sluiten en een nieuwe periode, het leven na kanker, in te gaan. En jawel, ook deze keer met een musical. Elisabeth de musical, welteverstaan.
En daar zit ik dan, naast mijn moeder, in het theater. Het moment dat Pia Douwes opkomt en mijn lijflied zingt, raak ik overspoeld door een gevoel van dankbaarheid. Wat ben ik blij dat ik dit nog kan meemaken.
Ik heb zoals Elisabeth gedanst met de Dood, maar ik mag gelukkig nog verder dansen met het Leven nu. Wat kan het leven mooi zijn. Wat is er veel te genieten. Ook met restklachten door de behandeling is er nog van alles te genieten. Ik geniet van het feit dat ik geniet!
Mijn moeder raakt ook geëmotioneerd. Kanker Krijger ben je niet alleen. Wat is mijn moeder een Kanker Krijger voor me geweest. Ze stond dag en nacht voor me klaar. Wat moet het voor haar heftig zijn geweest om haar dochter zo ziek te zien en bang te zijn mij te verliezen.
We kijken elkaar aan. Ik ben er nog. We glimlachen naar elkaar en ze wrijft even over mijn been. We staan eindelijk aan de andere kant van kanker. Het leven is weer van mij.